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“Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”

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Permitidme que os copie el manifiesto que nuestros chicos y chicas Down nos han leído hoy, día mundial del síndrome de down. Gracias por leerlo.

Este fotografía (hecha por Javivi) de hace unos días resume en la persona de Quique Muñiz todo el cariño que siempre habéis demostrado hacia mi hijo Alberto, y seguro que hacia todas las personas como él.

Gracias también por ello y que Dios os bendiga.

 



 

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN. 21 DE MARZO 2012.

 

Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuestahacer algunas cosas.

Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones yexperiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que seaniguales.

Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.  

Tengo muchas cualidades y muchos defectos...  como tú.  

Si quieres saber algo de mi, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosasque yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me tratescomo a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo.Si me ves feliz es que lo soy.   

Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me hacesdaño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.  

Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo.Si es así, ayúdame.

Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendomal.

Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticiasse dan de manera muy complicada.  

En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero prontote demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tuscosas.  

Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncioschicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.  

Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lopido. No me manipules.

No me mientas. El engaño no me hace bien.  

Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa denuestros padres

Miércoles, 21 de Marzo de 2012 14:14. antiguosalumnosdominicos #. VARIOS

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gravatar.comLuis Heredia

Queridos Isabel, Josemari, Alicia y Alberto:
A lo largo de estos cinco años, que parece que me quedé en los 57 años cuando comenzó esta tercera etapa de mi vida, he disfrutado por mor del blog de sentimientos, nuevas vivencias y experiencias que nunca me hubiera podido imaginar. Muchos de los nuestros hemos puesto lo mejor y lo peor de nosotros mismos. Nos hemos expresado con una libertad total y absoluta, sin tapujos, con la única limitación del respeto a los demás; y en aquellas ocasiones en las que nos hemos excedidos, hemos demostrado nuestra lealtad rectificando o pidiendo disculpas por el daño que hubiéramos causado. Estoy también seguro que ninguno de estos excesos fue intencionado y que en la mayoría de las ocasiones en que se produjo el agravio, el ofendido lo fue simplemente porque a lo largo de los 40 años de separación no cayó en la cuenta que los nuestros sufrimos cambios y quien soltaba la ofensiva burrada era la misma persona que hace 40 años tenía la misma ilusión que él en su propio futuro e incluso las mismas ideas para hacer algo por los demás, bien con hábito blanco, con corbata de ejecutivo, con bisturí o torno en mano, con batuta de director de orquesta, con toga, con pluma en mano, con carretilla a cuestas, con tiza en mano, con tiralíneas, con tablas a sus pies para dar vida a un personaje, con pólizas para dar tranquilidad al prójimo, con cámara en mano, con....cualquier cosa a su alcance para demostrar la valía y transmitir a los demás los conocimientos adquiridos.
En mi vida, habrá una etapa que comenzará con el blog y terminará cuando me vaya, no cuando se termine el blog que creo no se terminará nunca.
Entre todo ello, mi queridísimo hermano Josemari, he descubierto a Alberto. O nos has mostrado a Alberto o más bien, ha sido Alberto quien ha aparecido en nuestras vidas como Marta.
Alberto y Marta no son iguales que nosotros por mucho que ellos, y vosotros como padres, Manolo y tú y tantos otros,queráis
darnos a entender. No son especiales, no. Son diferentes no porque les separe un cromosoma más o menos de lo que suponga un rasgo físico o biológico. He conocido a más niños y adultos con ese cromosoma diferenciador y lo que realmente les diferencia de otros es su gana de vivir, su predisposición, su amor, su entrega y su capacidad de superación. En definitiva, a todos los que yo conozco, les diferencia que su corazón es distinto. Para lo bueno porque alberga más vida que el de muchos que nos dicen que lo tenemos normal y para lo malo porque ese cromosoma diferenciado a veces les provoca malformaciones que pueden desembocar en fatales desenlaces. Pero al fin y al cabo, con cromosoma más o cromosoma menos, el corazón falla más veces cuando fumamos más, abusamos más de ciertas bebidas o comidas, todo con pleno conocimiento de causa, o nos presionan más de la cuenta nuestras responsabilidades.
Creéme que a lo largo de la vida de este blog, Isabel, Conchi, Manolo, tú y otros padres en situaciones familiares parecidas, y vuestros hijos, nos habéis mostrado lo que debería ser una relación paternofilial perfecta, sin fisuras, tal y como en la Virgen del Camino nos quisieron inculcar como futuros Padres que íbamos a ser.
A partir del blog, te aseguro que el "complejo a tener hijos con síndrome de Down" ha sido superado para muchos.

Fecha: 21/03/2012 19:03.


gravatar.comjosemari cortés aranaz

querido hermano Luisito.
gracias.
me salgo a la terraza.

Fecha: 21/03/2012 20:05.


gravatar.comMartín

Querido Alberto, ¿tambien tienes novia?, anda..... como yo.... bueno yo ya no, pasó a algo mas serio, por eso ¡no cmabies nunca!, ¡ten siempre novia y no una si no más!, te queremos.
Y vete sacando la túnica, que este año seguro que no llueve.

Fecha: 21/03/2012 21:13.


gravatar.comJosé Mª Sierra Tascón

Estando en todo de acuerdo con Luis Heredia, tengo que decir que no hay diferencia alguna entre Alberto y yo. Bueno, sí. Yo conocí a Alberto y a su mamá el mismo día que nos redescrubrimos su papá, mi tocayo Josemari, y yo. Hacía... ¿cuántos años?. Va, eso no importa. Lo cierto es que mi cromosoma ¿diferente? no se dio cuenta de nada "diferente". Alberto me dio y le di un beso, mi hijo Igor le dio y recibió un beso, Natalia le dio y recibió un beso. ¿Dónde está la diferencia?. Pues sí la hay: Alberto es más alto y más guapo que yo. Alberto tiene más pelo que yo. Alberto no tiene, lo comprobé, ningún complejo. Y, además, me entero hoy, Alberto tiene novia y yo no.
Alberto: Me gustaría ser como tú.
Y no sólo porque tienes novia, sino porque tienes sentimientos envidiables.

Un beso para Alberto y para todos los que sienten igual que él, tengan uno más o uno menos cromosomas.

Fecha: 21/03/2012 22:51.


gravatar.comMaribel

Con respecto al día que nos ocupa hoy (aunque casi llego tarde), os diré que para nuestra familia conocer a Alberto y a sus padres ha sido algo MUY ESPECIAL.
Alberto es cariñoso, alegre, colaborador, dispuesto, servicial ..... vamos, un encanto.
Y os diré aún más: Son muchos los días en los que le tenemos en nuestro corazón.
También tengo que decir que los padres de Alberto han sabido cuidar y tratar a este niño como él se merece y que gracias a ellos Alberto se supera cada día y nos supera a los demás en muchas cosas.
JoseMari e Isabel: Se os vé muy felices con esta criatura tan especial.
Yo tuve un compañero en el trabajo que tenía 5 hijos y no se cansaba de decir que su quinto hijo tan especial era el que más feliz le hacía de todos.
Os deseo que sigáis disfrutando de Alberto durante muchísimos años más.
ALBERTO ES UN REGALO DE DIOS.

Hoy nuestro gran abrazo es para él.
A veces miro una fotografía que nos hicimos con él en Salamanca y vemos cómo irradia felicidad, una felicidad que contagia.

Maribel


Fecha: 21/03/2012 23:41.


gravatar.comJosé Manuel Bandera

De la cultura del "no", a la cultura del "sí"

Cuando nos encontramos -otros dirían tropezamos- con la discapacidad, y más todavia si ésta es de naturaleza mental, nos puede embargar una sensación de incomodidad y empezamos a pensar en negativo: carencias, limitaciones, defectos, penurias, imposibilidades. Si, además, esa discapacidad va acompañaada de una cara especial como es la del síndrome de Down, o de unos gestos, de unos movimientos diferentes, de una conducta distinta, no es infrecuente que a nuestra primera reacción se sume la de rechazo. A la discapacidad mental, además, la hemos cuantificado y, por métodos peculiares, le hemos asignado un numérito que la clasifica, el famoso coeficiente intelectual que cristaliza y casi petrifica la minusvalía y las carencias de la persona.
Pero de unos años a esta parte asistimos a una vigorosa evolución que anima a considerar a la persona con síndrome de Down como un individuo poseedor, en variada medida, de capacidades reales y concretas. Más aún, cuanto más se trabaja para adaptar el ambiente a sus posibilidades y cuanto más se modifican o se eliminan las múltiples trabas y barreras que involuntariamente hemos ido estableciendo en su camino, mayores son sus logros y realizaciones. Y más todavia, estamos convenciédonos y convenciendo a la sociedad que la persona con síndrome de Down está dotada para desarrollar tareas, percibir sentimientos y expresar aspiraciones.
Es el momento, pues, de transformar nuestro pensamiento estereotipado centrado en la limitación para convertirlo en razonamiento basado en la capacidad. De convertir nuestra actitud basada en la cultura del"no" donde lo que prevalece es la limitación, la carencia, el defecto, la imposibilidad, en una disposición que defienda la cultura del "sí" pude, "sí" es capaz, donde no sólo se dé más importancia, sino que también se tienda a favorecer y desarrollar la capacidad, posibilidad y pontencialidad de la persona con síndrome de Down.
También debemos tranformar el lenguaje, las palabras, El lenguaje no sólo es cuestión de forma: expresa el fondo. Con el lenguaje se integra o se margina. Detrás de las palabras no sólo se esconden conceptos teóricos sino actitudes vitales, que son las más difíciles de modificar. Por qué muy a menudo utilizamos la palabra "niño" para designar a un joven o a un adulto con síndrome de Down y no le designamos un joven o un adulto Down. O simplemente una persona con síndrome de Down. En cada etapa de la vida debemos considerarlos como lo que son, igual que al resto de la población. De este modo les considraremos como personas, como ciudadanos o ciiudadanas sujetos de derechos y de deberes. Si les llamamos niños toda la vida, los consideraremos como tales siempre y, lo peor, no pondremos los medios para que una persona con sindrome de Down demuestre a nosotros y a la sociedad lo que es capaz de conseguir mediante su esfuerzo, trabajo y tesón.
Las consecuencias, algunas ya se han insinuado, que se derivan de estas tranformaciones en el modo de enfocar la realidad de una discapacidad son de gran calado para el individuo y para toda la sociedad:
La persona con síndrome de Down empiezaa ser consoderada como ciudadano o ciudadana de pleno derecho; es decir, habraemos de repetar los derechos fundamentales que como persona le corresponden.
El análisis de la discapacidad no se limita a disgnosticarla y establecer su nivel en un momento dado. El buen análisis se acompaña de una profunda investigación de las posibilidades de una persona con sindrome de Down, de sus puntos fuertes y débiles para hacer un buen discernimiento entre el ambiente real o habitual y el ambiente óptimo que debería facilitar su desarrollo y crecimiento continuado.
La percepción de las capacidades actuales o posibles de una persona con síndrome de Down ha de llevar a establecer el perfil y las intensidades de los apoyos necesarios para desarrollarlas.
Pienso que una de nuestras más exigentes prioridades, especialmente de los educadores-educadoras y padres-madres, es rozar diariamente esa delicada costra que envuelve a la persona con limitaciones, para permitir que emerja la luz encubierta de de sus capacidades, posiblidades y potencialidad.
Doy las gracias a este blog que me permite aportar mi granito de arena para que las personas con sindrome de Down lleguen un día a alcanzar en la sociedad el puesto que se merecen y a disfrutar plenamente de los derechos fundamentales inherentes a la persona.

Fecha: 21/03/2012 23:49.


gravatar.comMaribel

Leed esto con atención, escrito por una madre de una niña SD.

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¿POR QUÉ SON ESPECIALES?

Son especiales pues, pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar un gramo de egoísmo, de malicia, pero sí toneladas de amor por el prójimo.

Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos maestros en enseñarnos lecciones de vida, de humildad, de bondad y de amor.

Son especiales porque a lo mejor, para nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo. Sin embargo, para ellos, nosotros constituimos el centro del mismo.

Son especiales porque son los mejores amigos del mundo, siempre dispuestos a escucharnos, a guardar nuestros secretos, a poner su hombro para que lloremos. Pese a que probablemente no comprendan en su totalidad el motivo de nuestra aflicción, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal como somos y de manera incondicional.

Son especiales porque de ellos difícilmente podamos oír palabras de odio, de reproche, de maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.

Son especiales porque son desinteresados en todo lo que nos dan.

Son especiales porque alegran nuestros días con sus ocurrencias y travesuras.

Son especiales porque siempre tienen una sonrisa en la cara.

Son especiales porque son seres de luz, venidos a este mundo a iluminar nuestras almas.


Fecha: 21/03/2012 23:58.


gravatar.comJosé Manuel Bandera

¿Por qué designar a una persona con síndrome de Down con la palabra niño o niña? No dignifica para nada a las personas con síndrome de Down

Fecha: 22/03/2012 00:14.


gravatar.comMaribel

José Manuel: Quiero decirte que en este caso se trata de una niña de 4 años. Y los 4 años sean SD ó no, son niños. A eso me refería.

Fecha: 22/03/2012 00:20.


gravatar.comJesús Herrero Marcos

Yo por mi parte voy a pasar la festividad del día del Padre, ya demasiado contaminada por el tema comercial, al día 21, día mundial del síndrome de down. Ese día lo que se gasta es amor, no dinero. Ya se lo tengo avisado a mis muchachos: el día del Padre queda definitivamente trasladado (¡coñes!).

Por cierto, Furri, encima del ordenador no te he visto ninguna de las ebúrneas mandolinas que te regalé… ¡Qué!, las perdiste o las quemaste todas en las fallas?... ¡Confiesa bandarra!… Pero como ya sé que te habrás arrepentido, te voy a mandar unas cuantas. Ahora las hago rapidito gracias a un molde plexiglás policorderizado (o polimerizado, ahora no recuerdo) que me regalaron mis hijos el día del Padre. ¡Ya verás que bonitas me quedan ahora!

Besines a Alberto

Fecha: 22/03/2012 09:09.


gravatar.comJavier del Vigo

¡Pero qué guapos estáis en la afoto, los mis muchachotes, Alberto y Quique!

Seguro que con esas pintas tendréis hasta novia los dos.¡Qué envidia, leches; a disfrutar!

José Manuel Bandera, dadas tus escasísimas apariciones acá, debieras contar -para que se entere el "respetable no adicto" de que tuvimos para dar y para exportar- de qué añada o yeguada fuiste; para que vean que tenemos hasta compañeros serios y formales, que escriben poco, pero lo que dicen va a misa. ¡Diles, diles!

Jesusito, con ese molde plexiglás policorderizado tienes que hacer unas cuantas mandolinas también para Maribel, la única (con -A) que aún se atreve, de vez en cuando, a escribir algo en el blog, bastante "masculinizado", como quizá no le queda más remedio. Nunca tuve la suerte de saludarte en vivo, Maribel, pero no pierdo la esperanza: algún día será.

Mientras ese día llega, saluda a Juani, Maribel,y un abrazo para vosotros.

Oigan, una pregunta: ¿quién se chivó con foto incluida de que el ebúrneo furriel de la mandolina estuvo en Valencia cuando la gran cremá? ¿No debiéramos conocer su nombre para mantearlo, ahora que chivarse se ha convertido ya en un gran pecado, mortal de necesidad?

Fecha: 22/03/2012 16:19.


gravatar.comJosé Manuel Bandera

Me parece bien que una persona con síndrome de Down de cuatro años de edad se la trate como una niña y tambien se la denomine de igual modo. Lo que no me parece adecuado es llamar niño a una personasindrome de Down de más de veinticinco años, como el que aparece en la foto. Cito textualmente: "... los padres de Alberto han sabdio cuidar y tratar a este niño como él se merece..." Posiblemente, Maribel, tengas una relación muy estrecha con la familia de Alberto y esto te induzca a utilizar esta palabra. De todas formas pienso que el uso de esta terminología debería reducirse al ámbito estrictamente familiar y lo menos posible para que luego no se nos escape en lugares públicos

Fecha: 22/03/2012 16:28.


gravatar.comPedro Sánchez Menéndez

El día 21, durante las noticias en TVE, me llevé una decepción. Hablaban de que era el día señalado para recordar a nuestros hermanos con síndrome de Down. Entonces yo me dije: ahora van a hablar de la película que hicieron, puesto que se está proyectando en numerosos lugares de España. Pero, oh decepción, ni una palabra. ¿Ha sido una ocasión perdida para poder promocionarlos? Yo sé que Chema y Javier y Josemari están promocionando la película con todas sus fuerzas. Pero me hubiera gustado que, al menos en España, hubiera tenido alguna resonancia en los medios de comunicación a nivel nacional. ¿Se logrará?
Saludos a todos. Uno muy especial para Alberto. Pedro

Fecha: 22/03/2012 17:35.


gravatar.comFernando Alonso

El lenguaje una vez más se interpone entre lo que pensamos y lo que decimos. Es verdad que el lenguaje bien usado es vehículo del buen conocimiento, pero no es menos cierto que el lenguaje habitualmente lo utilizamos cargado de ideología y de ignorancia o muy frecuentemente para engañar. ¿Qué podemos hacer?, pues poner mucho esfuerzo y pedir ayuda para escapar de las trampas del lenguaje. En este caso, tal vez por no estar suficientemente sensibilizados caemos en los errores involuntariamente y bien que lo sentimos, pero ahí estáis los aludidos obligados a ayudarnos a los inconscientes, que os agradecemos estas reconvenciones necesarias. Querido José Manuel, gracias por avisarnos y por reconvenirnos para que hagamos el máximo esfuerzo y pongamos el cuidado necesario para pertenecer a la “cultura del sí”.

Fecha: 22/03/2012 17:51.


gravatar.comManolo Díaz

Marta. 38 años. Síndrome de Down asociado a otros graves problemas de discapacidad física y psíquica. Hija de Conchita y de Manolo. Confidencias del padre.
Hace años descubrí casualmente este blog y le presté inicialmente cierta curiosidad de “mirón” esporádico. No tenía ningún interés en despertar un lejano pasado donde, pensaba entonces, había muchas más sombras que luces.
Manolón para muchos y Manolo para Cícero llevaba muerto de puro olvido cuatro décadas, trocado en el Juan que llegó al Colegio con el pueblo en la cara y sufrió por ello un rebautismo que le acarreó el desarraigo de su yo y sus circunstancias.
Dejé aquello y volví a ser Juan. No percibía nada en común con quienes resucitaban viejos fantasmas ajenos a mi mundo actual.
Seguían apareciendo en el blog artículos, fotografías e intervenciones que ojeaba sin ningún propósito de implicación personal.
Y con seguridad que habría continuado así hasta el día de hoy.
Pero aquella fotografía me produjo un impacto que recordaré siempre.
El martes, 24 de julio de 2007, Josemari colgó en el blog un retrato con su familia. No sabía los nombres de su mujer ni de sus hijos, abrazados con él en una esquina de la plaza de la catedral de León. Y por primera vez, leí ávidamente el pie de foto donde el Furriel sintetizaba su biografía y hablaba de sus hijos, Alicia y Alberto.
Y Alberto fue la razón de mi instantánea metamorfosis personal.
Desde que nació Marta, todas las personas con síndrome de Down ocupan el lugar más íntimo de mi corazón.
Y por Alberto, bendito Alberto, volví de nuevo a relacionarme con vosotros, hermanos de Paramera. Es tanto el cariño que prodigáis a Marta que mi deuda de gratitud hacia vosotros se magnifica después de cada encuentro.
Percibo vuestra espontaneidad, los besos sin imposturas, el cariño limpio y hasta la ternura sincera.
Cuento un hecho puntual. Hace unos días encontré en una calle de León a Quique Muñiz. Yo llevaba a Marta en la silla de ruedas. Los besos que Quique le dio son los mismos que le hubiese dado cualquiera de mis hermanos, sus tíos naturales.
Por eso tengo que abundar con Josemari en “que Dios os bendiga”.
Y decirle a Luisín Heredia que sólo alguien como él, grande entre los grandes, puede hablar con tanta ternura de las personas como Alberto y Marta.
Espero que desde ahí percibas el respeto y la emoción que me han producido tus palabras.
Marta, desde su profunda discapacidad, os agradece vuestro cariño y vuestro recuerdo.
Manolo

Fecha: 22/03/2012 22:00.


gravatar.comquique muñiz

Me ilusiona reaparecer abrazado a Alberto -entre luces y sombras, como también yo vivo habitualmente, Manolo (¿o Juan?)- y compartir en esta ventana su sensibilidad y la vuestra; tan parecidas y auténticas con más o con menos cromosomas.
Con decir que Alberto es especial ya no os descubro nada.
Alberto es casi mi pareja en el GL.
Alberto sonríe con la ilusión que nosotros casi hemos olvidado; y disfruta, baila y vive con la energía y confianza que nosotros vamos perdiendo.
Pero Alberto, si te acercas a él con frecuencia, si le sabes escuchar, percibes cómo quiere, cómo siente… y te enriquece la tarde.
Y os puedo confesar que más de una vez le he buscado, por que cuando abraza, te serena como nadie.
A Marta la tengo un poco más lejos. Pero sólo por que la veo en menos ocasiones.
Cuando encuentro a Marta, siento que me recuerda; y ella sonríe mirándome. Y busca mi mano con la suya. Y la beso; pero tal vez no como la besa su tío: la beso con la propia ternura que ella me contagia. Y la beso con gratitud por que, sin saberlo ella, me acerca a su mundo de paz y me hace querer, pensar, sentir…

Los dos han transformado en excelentes a unos padres que ya eran buenos desde la paramera; y atraen, con su alma en la mano, la suerte de unas madres de ternura interminable.

Fecha: 24/03/2012 11:35.


gravatar.comPedro Sánchez Menéndez

Reconozco mi incapacidad para tratar de una manera adecuada a personas que tienen una discapacidad como Marta y Alberto. Siento una timidez que me impide acercarme a ellos con naturalidad. Por eso admiro a Manolo y su esposa así como a Josemari e Isabel. Y me admiran porque no solo se limitan a un trato cariñoso con sus hijos sino que buscan eficacia para su tratamiento con la fundación de organismos que estudien su problemática y traten de dar soluciones. Gracias por ser así. Reconozco también que me dais ejemplo para llegar a ser como vosotros. Pedro

Fecha: 24/03/2012 13:29.


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